Par Myriam

 

Bonsoir à tous ,

 

L'histoire de Jhon Patricio Licuy Andi 6 ans n'est malheureusement pas un compte de fées .

 

 Jhon est un petit bout de 6 ans qui vit dans la communauté de Jatun Yacu . Cette communauté comme je vous en ai déjà parlé auparavant est éloignée de Tena . Bien ancrée dans la jungle même si elle reste accessible à ceux qui ont la chance soit d'avoir une moto ( soit et là ce n'est plus une chance c'est un miracle et à la communauté il n'y en a pas , d'avoir un 4x4 ou un pick up solide)  car le chemin qui y est tracé est vraiment chaotique . Dans cette communauté où la pauvreté règne en maître , on va très peu aux urgences de Tena . Pour plusieurs raisons : pas les moyens d'appeler un taxi pour y aller et quand vous y allez , vous n'êtes pas sûrs soit d'en sortir vivant ou bien d'être vraiment soigné . Le maître mot à l'hôpital de Tena c'est antibiotique . Chez nous en France , ce n'est pas automatique ici ça l'est . La prise de sang également . Mais celle ci ne révèle pas tout .

 

      Enfin , pour Jhon , les soucis avaient déjà commencé il y a quelques mois quand il a fait une première crise de convulsions et une paralysie du côté droit . Arrivé aux urgences de Tena , sans aucun examen , on lui a diagnostiqué une crise d'épilepsie et on l'a renvoyé chez lui avec un traitement anti-épileptique .

      Mais voilà , samedi matin , Jhon a refait une crise . A moitié conscient et à nouveau paralysé du côté droit , la maman a la chance de trouver Christina et son 4x4 sur place . Je vous parlerai un peu plus de Christina , une adorable allemande qui travaille également sur la communauté dans un autre article . Elles foncent donc toutes les deux aux urgences . Christina , sachant que je suis ambulancière de formation m'appelle en début d'après midi pour m'expliquer ce qui se passe car elle est inquiète . En effet , une nouvelle fois , ils parlent de crise d'épilepsie et surtout , ils ne font aucun examen pour en savoir plus . Une fois qu'elle m'a décrit les symptômes de Jhon , je l'ai rejointe aux urgences . Entre temps , Christina a insisté pour avoir un scanner qui confirmerait leur diagnostic . J'avoue , je ne suis pas très patiente et parfois dans des situations comme celles ci , je perds mon calme alors que Christina sait rester diplomate . Ce n'est que quand ils ont eu les résultats qu'ils se sont dit qu'il fallait peut-être enfin faire quelque chose car le scanner révelait une hémorragie cérébrale . Après avoir essayé pendant des heures de trouver une place en neurologie dans un hôpital quelconque mais avec un peu plus de compétences , Jhon a finalement été envoyé aux urgences de l'hôpital pédiatrique Baca Ortiz de Quito . Christina a pu les rejoindre dès le lendemain matin avec son 4x4 et continuer de me donner des informations toutes les heures . Mais quand elle m'a appelé en larmes à 11h parce que l'état de Jhon se dégradait et que personne n'était encore venu s'occuper de lui , je me suis décidée à laisser mes loulous à une amie ( Flore ) et j'ai pris le premier bus en partance pour Quito . Une fois sur place , j'ai pu constater qu'en effet , toujours rien n'avait été fait . Jhon était léthargique , à demi conscient , tout son côté droit était paralysé , il avait un mal fou à s'exprimer et quand il le faisait , il était incompréhensible . Et il n'avait qu'une perfusion de sodium . J'ai compris les larmes de Christina . Et oui , c'était le week-end et les grands médecins ne travaillent pas le week-end ! Etant arrivée tard dans la soirée , je n'ai vraiment pu prendre les choses en mains que le lendemain . Je ne vais pas vous dire que toute seule , j'ai fait bouger les choses mais disons que le côté grande gueule et ma petite expérience dans le domaine de l'urgence a permis de rencontrer plusieurs médecins dont finalement un neurologue . Nous avons eu tellement d'avis différents de plusieurs médecins différents que je préfère m'arrêter sur celui du neurologue . Celui ci nous a expliqué et montré sur les résultats du scanner que Jhon avait une atrophie de l'hémisphère gauche du cerveau , des lésions cérébrales mais aussi en effet une hémorragie . Il ne savait pas encore si c'était opérable ou pas puisque le scanner était celui de Tena et qu'aucun autre n'avait été fait depuis l'avant veille . Il a donc prescrit une hospitalisation dans son service , une batterie d'examens dont un autre scanner , un électroencéphalogramme , une échographie cardiaque , rénale ainsi que des radios mais aussi un traitement . Et ce traitement a eu un effet très rapide puisque dans la soirée , Jhon recommençait légèrement à bouger le côté droit , qu'il paraissait en meilleur forme . La fièvre qu'il avait aussi depuis le début est aussi enfin tombée . En revanche , il est restée aux urgences car il n'y avait toujours pas de lit de libre en neurologie .

       Ce matin , ils ont enfin commencé la batterie d'examens . La radio , l'écho cardiaque et le scanner ont enfin été fait . Malheureusement , nous n'avons toujours pas revu le neurologue . Cependant , l'état de Jhon s'est grandement amélioré puisqu'il mange , bouge , gigote même et redevient le petit garçon que nous connaissons .

       Paraissant être enfin pris en main , il a fallu que je rentre à Tena récupérer mes loulous . Christina et la maman de Jhon sont restées sur place . J'ai des nouvelles régulières . Ce soir , Jhon est toujours aux urgences , on espère qu'il pourra rencontrer le neurologue demain et avoir peut-être un peu plus d'informations sur son état . Savoir si ces crises vont être chroniques , à quoi elles sont dûes , y a t'il une solution , un traitement et si c'est le cas quels sont-ils ? Beaucoup de questions qui je l'espère trouveront une réponse dans le courant de la semaine . L'important étant qu'aujourd'hui Jhon soit hors de danger et enfin pris en charge .

 

      Cela reste une histoire qui nous rappelle que l'accès aux soins n'est décidément pas le même pour tous . Que les conditions dans lesquelles vivent les kichwas d'Amazonie nécessitent une aide , un changement et que les premières victimes de ces conditions restent les enfants comme partout dans le monde . De loin , on peut compatir , sur place , c'est à hurler d'impuissance et de rage .

 

     Je tenais remercier toutes les personnes qui nous suivent aussi bien sur Twitter que sur Facebook pour leur soutien , pour les numéros que l'on nous a donné , pour toutes les douces pensées qui ont accompagné Jhon . Alors merci à vous tous .

 

    Je vous tiendrais régulièrement informés le concernant .

 

Belle journée à tous

 

Entre temps , nous avons eu de nouvelles infos par un neuro de Marseille . J'avais pris des photos des scanners de Jhon . D'après lui , Jhon serait atteint du syndrôme de Sturge Weber , c'est une anomalie du développement cérébro-faciale d'origine inconnue , un cas sur 50000 . Nous attendons la confirmation des services du Baca Ortiz où est hospitalisé Jhon .  Nous attendons aussi des nouvelles d'un neurologue qui travaille à Guayaquil .

Pour le moment , Jhon se porte bien . Il fait des coloriages et s'ennuie un peu dans sa petite chambre des urgences car il n'est toujours pas monté dans le service de neuro

 

 

 

 

 

 

      

       

 

 

    

L'histoire de Jhon ...